Sobrevivir a la muerte: la depresión de una madre que perdió a su hijo
La Habitación
La cama de plaza y media tenía sábanas con dibujos de barcos y estaba al lado de la mesita de luz con un velador; mientras el ropero de pared contenía remeras de dibujitos, pantalones talle 6 e insumos médicos varios como guantes, sondas de aspiración y cánulas de traqueostomía. La habitación permaneció así durante dos años y medio. No fue hasta marzo de 2025, cuando una feroz inundación sacudió Bahía Blanca, que Juliana se decidió a regalar lo que había quedado tras la muerte de su hijo. La ropa, la cama, los muebles, el velador y todo lo demás fue a parar como donación a las familias que habían sido damnificadas, aquellas que tenían las casas bajo el agua.
Ahora, la pieza se transformó en oficina: un escritorio de cada lado con una notebook cada uno y sillas de oficina sobre un parquet brillante. Allí trabaja todos los días junto a Celso, su pareja. “Hijo, perdón, mirá lo que estamos haciendo con tu pieza”, le dice a veces riendo al retrato que descansa en una pared del living mientras ordena los productos del emprendimiento que lanzó con una amiga: los lubricantes íntimos, plugs anales, consoladores y succionadores de clítoris.
En una de las fotos de la casa, Grego está sentado en una pequeña silla con una venda en el cuello y mordiendo un juguete de un dinosaurio en su mano derecha mientras su madre lo sostiene. En otra se lo ve desparramado sin remera con brazos y manos abiertas, en posición de estrella con un chiche rojo en su mano mirando al techo. Grego habría cumplido 8 años en 2026.
El camino emprendedor surgió de forma natural. Desde hace más de una década trabaja asesorando emprendedores de Bahía Blanca. Coordina, entre otras cosas, la Feria Itinerante de Emprendedores de producción propia que se hace una vez al mes en diversos espacios públicos de la ciudad.
En los momentos más duros, la conexión con ese trabajo fue tan sostén como la terapia o la psiquiatría. Aunque los días legales de licencia eran pocos ella, con la complicidad de sus jefas, se tomó un mes para volver a la oficina.
Grego
Fueron poco más de seis años desde el primer estudio prenatal hasta esa mañana de septiembre. El día del parto, el médico volvió a las cinco de la tarde a preguntar qué había pasado, a quién "se le había escapado" el diagnóstico. No había hasta ese momento ningún indicador ecográfico que pudiera levantar una sospecha. El único estudio que tuvo una advertencia había anunciado una probabilidad baja de síndrome de Down. “Te dice lo que es probable, pero no es predictor de lo que va a pasar”, explica Juliana.
Al momento del nacimiento, ella intuyó algo distinto en los rasgos de su hijo, pero lo atribuyó al parto y a las drogas que le habían suministrado a ella. A las cinco o seis horas de nacido, dos neonatólogas hicieron salir a todos los que estaban en la habitación y le dijeron que el bebé no iba a recibir el alta todavía porque debían revisar las señales: los rasgos, la glucosa alta, el hematocrito alto. "Yo ya lo sabía", fue lo primero que pensó. Tenía entonces 30 años y Grego había sido buscado y deseado con Pablo, su pareja.
A los siete días le diagnosticaron cataratas bilaterales. Y a los tres meses, cuando fue operado, empezó un aprendizaje arduo: cómo ponerle lentes de contacto a un bebé. Luego, Juliana empezó a notar que levantaba cada vez menos la cabeza y el kinesiólogo fue el primero en mencionar el síndrome de West. Se trata de una especie muy rara de epilepsia que afecta a las infancias y que se expresa en espasmos que pueden ocurrir varias veces al día durante varios minutos.
A los cuatro meses, Grego empezó a hacer los movimientos que Juliana había visto en videos de internet –desoyendo la sugerencia profesional– mientras le daba la teta. El diagnóstico estuvo listo en dos días: una encefalopatía epiléptica, más frecuente en varones con síndrome de Down, que suele aparecer entre los cuatro y los doce meses y que compromete el desarrollo entero, no solo una zona puntual del cerebro.
Juliana describe todo lo sucedido como un “peregrinar de medicaciones que no funcionaban”, hasta la indicación de la dieta cetogénica: internación para iniciarla, aumento de peso, broncoaspiración, un año entero yendo y viniendo del hospital por infecciones respiratorias. Otra vez hubo que buscar internación en un hospital especializado de la capital.
En el primer control con la nueva médica, en noviembre de 2019, Juliana notó a Grego agitado y con fiebre. En veinticuatro horas terminó intubado por culpa de un virus que en cualquier persona hubiera sido un resfriado, pero que en su caso lo complicó la respiración por su hipotonía. A los 10 días hubo que traqueostomizarlo, debido a que no soportaba cuando le extubaban. Antes de la cirugía, Juliana tuvo un ataque de pánico en la sala de espera del hospital y otros padres llamaron a la enfermería. Debieron bajarla en silla de ruedas y terminó cambiándose minutos antes de despedir a su hijo antes del quirófano. Durante esa internación, Grego tuvo un paro cardiorespiratorio que no llegó a comprometerle el corazón casi de milagro. Juliana pasó varias noches sin dormir en compañía de Mary, su mamá.
Volvieron a Bahía Blanca a fines de enero de 2020. En ambulancia, con internación domiciliaria y doce horas diarias de enfermería. Semanas después empezó el aislamiento por la pandemia, y por miedo al contagio suspendieron la enfermería: quedaron los dos padres solos las veinticuatro horas a cargo de un chico con traqueotomía.
Con la pandemia vinieron tres sucesos bisagras en la vida de Juliana. El primero fue la separación de Pablo, el papá de Grego, con quien la relación se volvió insostenible. Se instaló con el bebé que tenía entonces dos años en su antigua habitación en la casa de sus padres, en la misma cama porque no había espacio para otra. El papá de Juliana aprendió, en plena pandemia y sin enfermería, a cambiar una cánula de traqueotomía. El segundo fue el grupo de Whatsapp que armó con otras tres madres de chicos con síndrome de Down y síndrome de West. El grupo creció en número con el tiempo y con muchas de ellas forjó una amistad virtual. El tercero fue conocer a Celso, un brasileño que se dedicaba a la programación, que había llegado a vivir a Bahía Blanca unos años antes sin hablar una palabra de español. Se contactaron por una aplicación de citas y al año y medio ya estaban conviviendo. Celso, destaca Juliana, trató siempre a Grego como si fuera hijo propio.
Poco después de la mudanza, Juliana notó que a su hijo se le empezaba a caer la cabeza hacia adelante. Lo filmó, se lo mandó al neurólogo, y un nuevo electroencefalograma confirmó actividad compatible otra vez con epilepsia: síndrome de Lennox-Gastaut, la evolución habitual del síndrome de West, aunque el patrón completo del trazado todavía no coincidía del todo con el cuadro clásico. Probaron una medicación, después otra, llegaron a sumar cannabis, y nueve meses después —en coincidencia, dice Juliana, con el día de su cumpleaños de 2023— llegó el nombre definitivo del diagnóstico.
En 2023 volvieron a la dieta cetogénica y a ajustar medicación, aunque sin resultados: cada vez había más crisis, cada vez más desconexión. Un chico que ya había logrado sentarse cerca de los cuatro años y que empezaba a pararse dejó de hacer las dos cosas. En octubre de ese año, en un hospital en Buenos Aires, les dijeron que la única opción que quedaba era un estimulador vagal: un dispositivo implantado en el pecho conectado al nervio vago, programado para dar descargas eléctricas regulares y, ante una crisis, una descarga más intensa. Costaba 43 millones de pesos. La obra social demoró la autorización hasta fines de abril de 2024.
Lo operaron en mayo de 2024. Lo que iba a ser una internación de quince días se extendió a un mes: en la cirugía descubrieron que ya no podía comer por boca y que los alimentos se le estaban yendo a los pulmones. Entonces aprovecharon para colocarle un botón gástrico. Luego, se le infectó la herida donde el collarín de la traqueotomía le rozaba la piel.
Lo llamativo, dice Juliana, es que Grego había dejado de tener crisis desde antes de que el dispositivo estuviera siquiera programado. En los controles de junio, julio y fines de agosto de 2024 —cuando el propio aparato registró las crisis— no había ninguna. A fines de agosto, la médica dijo que llevaba tres meses sin crisis, que no le iba a subir más la intensidad, y que si seguía así, en noviembre le sacarían la medicación.
La madrugada del 9 de septiembre de 2024 Grego amaneció en la casa de su mamá tras pasar la noche un poco enfermo. Esa mañana estuvo con Juliana, su mamá, pero también su enfermera y su acompañante. Pablo lo pasó a buscar al mediodía para llevarlo a la escuela y para llevarlo a dormir a su casa esa noche. Al día siguiente Juliana recibió en su oficina un llamado de Pablo.
”Gregorio está muerto”, escuchó del otro lado del teléfono. Tardó varios minutos hasta que pudo explicarles a sus compañeras de trabajo, que no entendían lo que había sucedido. Afuera, el cielo se caía por una feroz tormenta. Eso es casi todo lo que recuerda.
Cuando llegó a lo de Pablo se encontró con un montón de gente que ella no conocía. Empapada por la lluvia, pidió ver al chico. Costó encontrar al pediatra que lo había atendido toda la internación domiciliaria, el único que podía firmar el certificado para empezar los trámites. Después vinieron las decisiones burocráticas de esas horas.
Reencontrar un sentido
En junio de 2023, un año antes del fallecimiento de Grego, Juliana empezó a atenderse con un psiquiatra. Hasta ese entonces tenía la medicación psiquiátrica “redemonizada”. Atravesaba lo que hoy nombra como una “depresión funcional”: se levantaba, iba a trabajar, cuidaba a Grego. No había espacio para nada más que el desgaste. Su psicóloga le dijo, después de varias sesiones, que creía conveniente hacer una interconsulta. Y agregó algo que Juliana repite como si todavía la protegiera: "Ojo, no vayas con cualquiera, busquemos juntas".
Martin, el psiquiatra que aún la atiende, es un hombre joven que desde el primer día procuró generar la confianza y la cercanía para dar con el tratamiento indicado. Juliana admite que se construyó un vínculo diferente a lo que ella esperaba de un profesional.
“No vas a quedar tarada, no te preocupes, negra”, recuerda que le dijo ese mismo primer día de sesión. “Si falla o pasa algo que no esperamos, es porque quizás tenemos que bajar la dosis o probar con otra droga”, completó remarcando el plural. Los siguientes quince días los pasó vomitando. Dicho y hecho: hubo que cambiar la medicación.
Ve cada seis meses a Martín. Hoy, con tres años de tratamiento encima, le gustaría dejarla, aunque todavía siente miedo de ese cambio. Cambió de fluoxetina a escitalopram cuando el cuadro dejó de ser solo depresión y empezó a incluir crisis de ansiedad. Un día antes de que Grego muriera, Juliana cumplió un año de tratamiento. Martín le preguntó si quería dejar la medicación. Ella no se animó.
Juliana retomó su trabajo luego de una licencia de un mes (unos días legales y varios otros con anuencia de sus superiores). Su mamá, Mary, se quedó con ella ese tiempo. Ella se queja de que no exista una licencia por la muerte de un nieto. Ese mismo mes, en el largo peregrinar de reencontrarle un sentido a la vida, abrió su emprendimiento de productos para la sexualidad junto a su amiga Ayelén.
…
Juliana toma agua mineral en un vaso de vidrio y a su lado su madre Mary toma un café negro chico. Sus ojos despiden algunas lágrimas mientras relata todo lo que vivió junto a su hijo, pero su voz nunca se quiebra.
Hoy dice que no le hace mal ver la ropa de Grego puesta en otros chicos, más bien todo lo contrario. La cama, en cambio, no quiso que nadie la usara hasta el día de la inundación, cuando decidió regalarle todo a una familia que había perdido la suya.
“Cuando tenía que hacer kinesiología a veces se quedaba dormido. Quizás todo ese día había estado bien. Pero ni bien llegaba la kinesiología, palmaba. Yo les decía a las médicas ‘mirá que vivo como usa el cromosoma’”, cuenta respecto a algún momento divertido con su hijo. Se declara a favor del humor negro porque dice que la ayudó a sanar. Mary hace una mueca mientras escucha pero también sonríe.
Al día de hoy sigue en contacto con varias mujeres que conoció en el grupo de WhatsApp de madres de niños con síndrome de Down y síndrome de West. Del grupo que ella había iniciado se fue pocos meses antes de que Grego falleciera, en un momento que varios niños con esa comorbilidad habían fallecido. Cree que lo hizo, sin saberlo entonces, como por arte de la intuición. No quería ser ella el espejo de lo que podía llegar a pasar para otras madres. Con esas “amigas virtuales” todavía conversa cada tanto y le gustaría visitarlas personalmente. Algunas no son de Argentina.
Hoy convive con Celso, con quien se casó tras algunos pocos años de noviazgo. Destaca que fue tan fuerte el vínculo de Grego con él que incluso Pablo, el papá del chico, le decía "segundo padre". Celso, dice Juliana, habla de Grego como si fuera propio también. Con sus padres el vínculo es distinto según con quién. A la madre le cuenta las decisiones importantes; es, dice, la que hace las preguntas incómodas, la que se da cuenta de las cosas antes de que Juliana las diga. Con el padre choca un poco más —se parecen en el carácter, dice, y a él, dice, "le faltan los años de terapia" que ella tiene encima—. Cuando se separó, en plena pandemia y con un hijo con discapacidad, volvió a vivir con ellos dos años. Sin ese sostén, dice, todo hubiera sido mucho más difícil.
-Si hoy pensás en una persona que pasa algo similar a lo que te tocó vivir ¿Qué le dirías?
"Que haga lo que pueda, lo que le salga. Que si tiene redes de apoyo es fundamental que ellos sepan entender los tiempos de cada uno: a veces tenés ganas de hacer cosas, a veces no. A veces alcanza con que estén ahí, acompañando, sin necesidad de hacer algo puntual."
Rechaza, cada vez que puede, la palabra que más le repiten: guerrera. No la quiere. No eligió nada de esto, dice, ni lo hubiera elegido para su hijo. No se siente especial ni distinta de nadie. Lo que tuvo, insiste, fueron herramientas: una red que la sostuvo desde varios costados a la vez, ninguno suficiente por sí solo. El "vos pudiste sola" es, para Juliana, la parte más falsa de la historia que la gente arma cuando la miran y le dicen que la ven bien.
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